Kızımın doğumundan tam 60 gün sonra karşılaştığımız Hemanjiom terimine kısa süreli şok ile “merhaba” demiştik. O zamanlar yaşadığım şaşkınlık ve telaşın tarifi yok.
Peki neydi bu Hemanjiom, neden kaynaklanırdı, tedavisi var mıydı?
İçindekiler
Merhaba Hemanjiom
2 ay kontrolümüze sayılı günler kala bir sabah, kızımın kulağı ve şakağının kesişiminde kalan saçlı bölgede, sinek ısırığı gibi bir kırmızı leke farkettim. Ertesi gün leke sanki biraz daha belirginleşmişti ve sonraki gün biraz daha… İç güdülerim bunun normal bir ilerleme olmadığından emindi.
Kontrol günü doktorumuza gösterdiğim ve sorduğum ilk şey buydu. Doktorumuz lekeyi inceleyip, bunun bir Yüzeysel Hemanjiom olduğunu, endişe edilecek bir şey olmadığını, tedaviye gerek olmadığını ve bir süre büyümeye devam ettikten sonra, (en fazla 18 ay) bir iki sene içerisinde de gerilemeye başlayıp, zamanla yok olacağını söyleyerek içimize su serpti.
Ancak artık teşhis sonucu elimizdeydi ve araştırma yapabilirdik. Google’da Hemanjiom terimini arattığımda karşıma çıkan görseller karşısında ikinci bir şok dalgasına yakalanıverdik.
Eğer şuan aynı şeyleri yaşıyor ve aynı aramaları yapıp panik olduysanız lütfen! Sakin olup söyleyeceklerimi dinleyin!
Hemanjiom, türü ne olursa olsun tedavisi olan bir hastalık, panik yapmayın ve tedavinize odaklanın!
Hemanjiom hakkında detaylı bilgiye erişebilmek için Hemanjiom Nedir adlı yazıma BURADAN ulaşabilirsiniz.
Nasıl İlerledik?
Google’da hemanjiom etiketiyle ulaştığımız fotoğraflar nedeniyle dehşete düşüp birkaç farklı çocuk doktoruna daha göründük. Hepsi kendi doktorumuzun söylediği şeyi söyledi.
“Yüzeysel hemanjiom, tehlikesiz, tedaviye gerek yok…”
Onlara göre şanslıydık, hemanjiomumuz hem deri üstünde, hem de geneli yüz çevresinde çıkan, görsel açıdan da kötü olan hemanjiomlardan değildi. Telaş yapmadan süreci takip etmeliydik, geçecekti.
Sık aralıklarla hemanjiomu fotoğraflayarak, büyümeyi ve buna bağlı olarak kabarmayı belgelemeye başladım. Hemanjiomumuz giderek tatlı bir çileği andırmaya başlamıştı.
Lekenin büyümesi ile birlikte üzerine vazife herkes kendi fikirlerini beyan için tetikteydi.
“Gebeliğimde bir şey aşerip, yiyemediğimden olmuştu bu leke” hepsi hemfikirdi. Suç benimdi!”
Not: Sizler bu süreci yaşarken insanların konu hakkında birçok fikri olacaktır. Bilmeniz gereken ilk şey, hemanjiomun neden kaynaklandığı kanıtlanamamıştır. İkincisi ise insanları dinlemeden doğum lekesi deyip geçmek, açıklama yapmaktan daha kolay bir yöntem. Tavsiyemdir.
Bu sırada ben yine araştırma ve neredeyse tüm kaynakları okuyup ezberlemekle meşgulken karşıma Facebook’ta bir grup çıktı.
Hemanjiom’lu Çilek Kardeşler
Bu konuyu tecrübe etmiş insanlara ulaşmak benim için iyi olacaktı ve gruba katılmakla ne kadar iyi bir adım attığımı daha birkaç saat içinde anladım.
- Öncelikle bu gibi durumlarda çocuk doktoruna değil, bir Hematoloji/Onkoloji uzmanına görünmek ve mutlaka ultrason ile hemanjiomun iç organlarda olup olmadığına bakılması gerektiğini (iç organlardaki hemanjiom tehlikeli olabiliyormuş) öğrendim.
- Grup içerisinde hemanjioma sahip insanlar ve hemanjionlu bebekleri olan ebeveynler tecrübelerini, tedavi süreçlerini birbirlerine aktarıyorlar.
- Tedavisi olumlu sonuç veren onlarca insanın orada diğerlerini desteklemesi müthiş bir paylaşım.
Bu hastalık ile ilgili tavsiye edilen doktorlardan ilki, Prof. Dr. Faik Sarıalioğlu. Adana’da Başkent Hastanesinde görev yapıyor ve gruptan edindiğim bilgilere göre binlerce hastanın olumlu tedavisinde etkin rolü var.
İkinci tavsiye edilen doktor ise, Tülin Traje Çelkan, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesinde görev yapıyor ve yine aynı şekilde bu hastalık konusunda olumlu sonuçlara vesile olan bir Hematolog.
Bizdeki hemanjiomun gerçekten yüzeysel (deri üstü) olması sebebiyle kendi hastanemizdeki yine tavsiye edilen doktorlar arasında olan Doç. Dr. Ceyhun Bozkurt ile randevulaştık. Tahlillerimiz temiz çıktı ve yine tedaviye gerek görülmedi.
Gerçekten şanslıydık…
Hemanjiom Tedavisi
Bilinen tedaviler arasında ameliyat ya da lazer var, ancak yine gruptan öğrendiğim ve yukarıda tavsiyelerde geçen doktorların da başvurduğu iki yöntem daha var.
Birincisi; Dideral kullanımı
Dideral aslında bir kalp ve damar ilacı. Yukarıdaki linkten detaylı bilgi alabilirsiniz.
Bebeğin ilk bir yaşında vücudunda salgılanan “damar geliştirici faktör” çok yüksektir. Hemanjiomu olanlarda daha da yüksektir ki, büyümesi ve ilerlemesinin nedeni bu damar geliştirici faktördür. İlacın etken maddesi, Propranolol’dur ve bu maddenin Hemanjiom tedavisine yaradığı tespit edilmiştir.
Ancak bu ilacı alması gerekenler bebekler olunca, bu konuda aileler tereddüt yaşayabiliyor. Bir bakıma haklılar. Ancak yine gruptaki ailelerden edindiğim geri bildirim sonucu, bir yan etki ile karşılaşan nerede ise yok. (Eğer hemanjiom görsel bir yerde ve ileride çocuğunuzun psikolojisini bozacak büyüklükte ise bence kesinlikle beklenmemeli ve tedavi edilmeli) Dideral kullanımında ilacın dozu bebeğin kilosuna ve bünyesine göre ayarlanır ve tedavi için bebek birkaç gün hastanede gözetim altında tutulur.
Gruba üye olursanız ilaç tedavisi sonrası mutlu sonları görebilirsiniz.
İkincisi ise; etkin maddesi timolol maleat olan göz damlaları… Göze kullanılan bu damlaların hiç bir yan etkisi olmadığı ve özellikle yüzeysel hemanjiomları tedavi ettiği kanıtlanmış.
Bu damlalardan bazıları:
- TIMOPTIC-XE (Üretimi Yok)
- Dorzotim
- Tomec
- Timosol
Ne Durumdayız?
Hemanjionumuzun hacmi iri bir fındık büyüklüğüne ulaştıktan sonra (bir yaşında) büyüme durdu ve kullandığımız Tomec damla sayesinde orta bölgeden açılmaya başladı, biraz ara verip damlaya yeniden başladık. Gözle görülür azalma ve açılma mevcut.
Hemanjiomlu Çilek Kardeşler grubunda yine bu damlalar sayesinde bir çok hemanjiomun iyileştiğini görebilirsiniz, insanlar paylaşıyor.
Hemanjiomun neden kaynaklandığı bilinemiyor ama bazı çalışmalarda gebelik sırasında damar açıcı ilaçlar kullanan annelerin bebeklerinde hemanjiom olma sıklığının bir hayli fazla olduğu gözlemlenmiş. Ve yine yurtdışı kaynaklı bir ankette hemanjiomlu annelerin gebeliklerinde Progestan ilacını (gebelikteki düşük tehlikesine karşı bende kullanmıştım) kullandığı sonucuna varılmış. Tabii bunlar rastlantı da olabilir, tıbbi bir delil yok ne yazık ki.
Benim sizlere naçizane tavsiyem, çevreden gelen “büyüyünce geçer boşuna tedavi ettirme, kısmetin o senin” gibi söylemleri dinlemeyin ve bir hematoloji uzmanına görünün. Çocuk doktorları bu konuda uzman olmayabiliyor haliyle. Ve tedaviye inanın…
Daha detaylı bilgi almak için Hemanjiom Nedir adlı yazıma buradan ulaşabilirsiniz.
Sağlıkla.
Not: Kader Meşeli bu makalede kendi tecrübelerine yer veriyor. Lütfen en doğru bilgi için doktorunuza danışınız.
